Я несколько месяцев назад видел пару подобных роликов...еще тогда решил полазить в медицинских интернет энциклопедиях, чтобы выяснить, что это такое.
По памяти скажу пару слов...
Эта болезнь называется "синдром арлекина" (harlequin syndrome).
Это генное заболевание, оно очень редое. Чтобы ребенок родился с таким недугом, и у отца и у матери должны быть соответствующи повреждены определенные гены. Т.е. отдельно, если бы мать зачала ребенка с другим мужчиной - такого бы не случилось. Это не диагностируется.
Болезнь выражается в том, что с рождения у ребенка кожа растет намного быстрее всего остального организма. Без остановки растущая кожа еще и очень толстая и сухая.
Веки у таких детей инвертированы. Т.е. по идее под веками у них есть нормальные глаза.
Большинство таких детей умирает в первый месяц жизни, т.к. их кожа просто сковывает их и они задыхаются.
Самый долгоживущий человек с синдромом арлекина - 18-ти летняя девушка из Англии. У нее синдром не так ярко выражен, как у младенца из видео. Но каждый день для нее - муки..
Ей приходится по 4 часа лежать в ванной каждый день, чтобы увлажнять кожу и соскабливать верхние слои эпителия мочалкой. Прирост кожи идет каждый день и если она перестанет счищать отмирающие слои - она умрет сама.
Каждый день после ванны она обмазывается увлажняющим молочком для тела. Несколько бутылочек в день :(
Она вроде еще и слепая на один глаз...
В общем, ужасная болезнь...
Шанс рождения такого ребенка - примерно один на миллион.
|